參加罕見疾病的志工工作,今天算是第三回了吧。去年因緣際會,參加了絕地花園音樂會的志工活動,也因此跟罕見疾病基金會結下了福緣,因為我跟DON拔拔都是地中海型貧血的帶因者,這也算是罕見疾病之一,只是很幸運的,我們是屬於幸福的帶因者而已,而不是所謂的重病者,所以當初我要去參加這個志工的活動,DON拔拔是全力贊成,因為,我跟他都知道,當你罹患這種罕見疾病時的心情是多麼的無助,所以我們好手好腳,還可以為其他病友付出一些心力時,我們就要去做。

  今天是罕見疾病基金會的獎學金頒獎典禮,這些病友,不但克服了身體上的不適,還能在課業及才藝方面有突出的表現,真是不簡單。我記得王小隸老師曾在音樂會的致詞中說:因接觸這些病友,心中更能對他們產生一股疼惜與尊敬。因為有他們為我們在承受這些苦難,我們才能更幸福的生活。每次有志工的活動,我都很開心也很期待,很多人可能認為我們在為病友們付出,其實啊,我總覺得,是這些病友們帶給我更多勇氣與啟發的付出。

  今天跟基金會的嘉煌小聊了一下,告訴他我的近況,我能勇敢的踏出這一步,或多或少都是因為感受到病友們的勇氣,如果沒有接觸他們,我想我永遠都不會踏出這勇敢的一步。人生說長不長,說短不短,有人渾渾噩噩的過一生,有人雖如螢火蟲般的短暫,但是卻活動燦爛無悔,而您呢?有沒想過自己的人生價值在那裡?


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